Кратко

Имя: Ербол Зейне Дауренкызы
Дата рождения: 18.03.2022
Возраст: 4 года
Город: Алматы
Диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса (редкое опухолевое заболевание: множественное поражение и разрушение костей черепа, орбиты глаза и таза) с мутацией BRAF V600E
Лечение: годовой курс специализированной таргетной терапии, обследования (МРТ, ПЭТ-КТ) и госпитализация

Жизнь «до» болезни

Меня зовут Улдана, я мама 4-летней Зейне. До болезни наша дочь была обычным жизнерадостным ребёнком. Она постоянно смеялась, играла, познавала мир и дарила нашей семье бесконечную радость. Мы мечтали о её счастливом детстве, но в феврале 2026 года наша привычная жизнь рухнула.

Зейне

Первый симптом

Всё началось с небольшой припухлости на левом виске. Мы и подумать не могли, что за обычным отёком скрывается смертельная опасность. В апреле припухлость увеличилась, и мы побежали по врачам. Результаты обследований повергли нас в шок: внутри черепа уже шло активное разрушение костных тканей.

Отёк у глаза

Диагноз как переломный момент

После хирургической операции по удалению части опухоли и гистологии врачи озвучили страшный диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Простыми словами, это редкое опухолевое заболевание иммунной системы, при котором клетки, работающие со сбоем, агрессивно разрушают кости изнутри. Опухолевые очаги затронули сразу несколько зон: кости черепа, висок, глазницу, верхнюю челюсть и кости таза.

Зейне в больнице

Тяжёлые курсы и неэффективность химиотерапии

В Алматы Зейне перенесла операцию по удалению опухоли и 12 введений химиотерапии. Вместо детских площадок малышка видела только капельницы и больничные стены. Однако контрольные снимки показали: очаги поражения сохраняются.

Зейне в больнице

Спасительное открытие в Турции

В клинике Acıbadem в Стамбуле (профессор Фунда Чорапчиоглу) дочке провели генетический анализ и нашли мутацию BRAF V600E. Благодаря этому врачи назначили таргетную терапию — точечные препараты, способные остановить разрушение костей.

Текущее состояние

Сегодня Зейне продолжает лечение в Стамбуле. Опухолевые очаги находятся в опасной близости от головного мозга и органов зрения. Лечение расписано на год вперёд, и прерывать его категорически нельзя: любой перерыв приведёт к тому, что болезнь вернётся и снова начнёт разрушать кости черепа.

Почему нужна помощь

Сумма сбора — 50 000 000 ₸. Семья уже собрала 24 479 000 ₸, и для годового курса лечения Зейне в клинике Acıbadem нужен остаток — 25 521 000 ₸. Средства направляются на:

таргетную терапию: покупку дорогостоящих препаратов, блокирующих мутацию BRAF V600E;
диагностику и контроль: регулярные МРТ, ПЭТ-КТ и лабораторные анализы;
консультации и госпитализацию: наблюдение у профессора Фунды Чорапчиоглу и пребывание в клинике.

Почему семья не справляется сама

Семья уже потратила все сбережения и собрала часть суммы, но покрыть оставшиеся расходы самостоятельно невозможно. Опухоль находится рядом с головным мозгом и глазами — прерывать терапию категорически нельзя, так как это приведёт к новому разрушению костей.

Обращение мамы

Каждый день мы молимся за здоровье нашей доченьки. Пожалуйста, не оставляйте нас в этой тяжёлой борьбе!

Зейне с родителями

Даже перевод в 1 000 ₸ или простой репост этой истории приближают Зейне к выздоровлению и спасают её от боли.

Спасибо каждому за ваше доброе сердце и поддержку!

— Улдана, мама Зейне

Часть поступивших средств направляется на организацию информационной кампании и рекламные расходы, необходимые для расширения охвата и привлечения поддержки.